Diagnóstico temprano y atención integral: la diferencia entre respirar con libertad o enfrentar la Fibrosis Pulmonar avanzada
Especialistas del INER y la Iniciativa Pensemos en Cebras México se unen para hacer un llamado a la acción para
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Rebeca Flores
Primer Foro Bicameral de Enfermedades Raras en México une a sociedad civil y legisladores para trazar una ruta de atención integral
Legisladores y 13 organizaciones civiles firman posicionamiento histórico para garantizar atención integral para las personas que viven con enfermedades de
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Se realiza foro sobre Autonomía reproductiva, acceso a educación, información y métodos anticonceptivos en Cámara de Diputados
La ENADID 2023 registró 101,147 nacimientos de madres entre los 10 y 17 años, reportando así una tasa de 45.2
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Asociaciones de pacientes de México y Colombia promueven inclusión para las personas con acondroplasia
• México y Colombia se unen en la búsqueda de una sociedad más inclusiva para las personas con talla baja.
• El día mundial de las personas de talla baja tiene como objetivo visibilizar las barreras y falta de atención médica que enfrentan diariamente las personas con esta condición.
• En ambos países ya se cuenta con el fármaco vosoritida que ayuda al crecimiento óseo de pacientes con acondroplasia con la epífisis de crecimiento abierta.
Grupo Fabry levanta la voz por los pacientes con mucopolisacaridosis que continúan sin tratamiento
• El 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis con el fin de buscar mejores condiciones de salud para los pacientes que cursan con esta condición.
• Actualmente 31 pacientes aún se encuentran sin tratamiento específico por parte del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
• Leonardo de 14 años es uno de los pacientes que continúan esperando Terapia de Reemplazo Enzimático en el Hospital La Raza en la CDMX.
Organizaciones científicas y activistas unen esfuerzos para disminuir la discriminación hacia las personas con lupus
• Rumbo al mes del lupus, diferentes organizaciones científicas y de pacientes tomarán parte del Primer Congreso Internacional Potencia Lupus que se realizará del 23 al 25 de mayo en Monterrey.
• Entre sus objetivos, el congreso busca reflexionar sobre las interacciones, prácticas y actividades que afectan de distintas formas a las personas con lupus y sus entornos.
• La Universidad Monterrey será la sede física de este importante evento que convoca a investigadores científicos, sociales, médicos, acompañantes, organizaciones civiles y colectivos de personas con lupus que luchan por una mejor calidad de vida.
Lupus: La lucha por visibilizar una enfermedad poco conocida
• Se estima que en México el lupus afecta de 20 a 90 personas por cada 100 mil habitantes y su diagnóstico puede tardar más de cuatro años.
• Actualmente en nuestro país no existe un Censo Nacional en el sistema de salud pública que aporte cifras actualizadas sobre el lupus.
Presentan “Frágil a Ágil” el libro que te invita a crear una mentalidad ágil para una vida plena y satisfactoria.
• Daya Rebolledo presenta su nuevo libro “Frágil a ágil” en el cual, podrás alcanzar tu máximo potencial y prosperar en un mundo cambiante a través de ocho principios clave.
• Esta obra de transformación de vida se ha posicionado como #1 Best Seller en Amazon México y Canadá, así como #1 Top New Release en USA.
Psoriasis Pustular Generalizada: enfermedad desconocida, grave y potencialmente mortal
Esta enfermedad puede generar complicaciones que comprometen la vida como dificultad respiratoria aguda, insuficiencia cardíaca, falla renal y sepsis.
De acuerdo con cifras mundiales, la PPG se estima que se presenta en 0.27 a 4.6 personas por cada 10 mil en el mundo. mayor prevalencia en mujeres, la PPG puede confundirse con otros tipos de psoriasis menos agresivas.[i]
Es importante conocer los signos y síntomas de la PPG, ya que muchos pacientes desconocen que la tienen.
Esclerodermia: enfermedad desconocida que endurece la piel y cicatriza los pulmones
El 29 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia cuyo objetivo es despertar conciencia sobre esta rara pero mortal enfermedad.
Aproximadamente 70% de los pacientes con Esclerodermia desarrollará Enfermedad Pulmonar Intersticial[i], complicación responsable del 35% de mortalidad por esta enfermedad autoinmune.[ii]