Rebeca Flores

México

Primer Foro Bicameral de Enfermedades Raras en México une a sociedad civil y legisladores para trazar una ruta de atención integral

Legisladores y 13 organizaciones civiles firman posicionamiento histórico para garantizar atención integral para las personas que viven con enfermedades de

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México

Se realiza foro sobre Autonomía reproductiva, acceso a educación, información y métodos anticonceptivos en Cámara de Diputados

La ENADID 2023 registró 101,147 nacimientos de madres entre los 10 y 17 años, reportando así una tasa de 45.2

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México

Asociaciones de pacientes de México y Colombia promueven inclusión para las personas con acondroplasia

• México y Colombia se unen en la búsqueda de una sociedad más inclusiva para las personas con talla baja.
• El día mundial de las personas de talla baja tiene como objetivo visibilizar las barreras y falta de atención médica que enfrentan diariamente las personas con esta condición.
• En ambos países ya se cuenta con el fármaco vosoritida que ayuda al crecimiento óseo de pacientes con acondroplasia con la epífisis de crecimiento abierta.

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México

Grupo Fabry levanta la voz por los pacientes con mucopolisacaridosis que continúan sin tratamiento

• El 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis con el fin de buscar mejores condiciones de salud para los pacientes que cursan con esta condición.
• Actualmente 31 pacientes aún se encuentran sin tratamiento específico por parte del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
• Leonardo de 14 años es uno de los pacientes que continúan esperando Terapia de Reemplazo Enzimático en el Hospital La Raza en la CDMX.

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México

Organizaciones científicas y activistas unen esfuerzos para disminuir la discriminación hacia las personas con lupus

• Rumbo al mes del lupus, diferentes organizaciones científicas y de pacientes tomarán parte del Primer Congreso Internacional Potencia Lupus que se realizará del 23 al 25 de mayo en Monterrey.
• Entre sus objetivos, el congreso busca reflexionar sobre las interacciones, prácticas y actividades que afectan de distintas formas a las personas con lupus y sus entornos.
• La Universidad Monterrey será la sede física de este importante evento que convoca a investigadores científicos, sociales, médicos, acompañantes, organizaciones civiles y colectivos de personas con lupus que luchan por una mejor calidad de vida.

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México

Lupus: La lucha por visibilizar una enfermedad poco conocida

• Se estima que en México el lupus afecta de 20 a 90 personas por cada 100 mil habitantes y su diagnóstico puede tardar más de cuatro años.
• Actualmente en nuestro país no existe un Censo Nacional en el sistema de salud pública que aporte cifras actualizadas sobre el lupus.

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México

Presentan “Frágil a Ágil” el libro que te invita a crear una mentalidad ágil para una vida plena y satisfactoria.

• Daya Rebolledo presenta su nuevo libro “Frágil a ágil” en el cual, podrás alcanzar tu máximo potencial y prosperar en un mundo cambiante a través de ocho principios clave.
• Esta obra de transformación de vida se ha posicionado como #1 Best Seller en Amazon México y Canadá, así como #1 Top New Release en USA.

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México

Psoriasis Pustular Generalizada: enfermedad desconocida, grave y potencialmente mortal

Esta enfermedad puede generar complicaciones que comprometen la vida como dificultad respiratoria aguda, insuficiencia cardíaca, falla renal y sepsis.
De acuerdo con cifras mundiales, la PPG se estima que se presenta en 0.27 a 4.6 personas por cada 10 mil en el mundo. mayor prevalencia en mujeres, la PPG puede confundirse con otros tipos de psoriasis menos agresivas.[i]
Es importante conocer los signos y síntomas de la PPG, ya que muchos pacientes desconocen que la tienen.

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México

Esclerodermia: enfermedad desconocida que endurece la piel y cicatriza los pulmones    

El 29 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia cuyo objetivo es despertar conciencia sobre esta rara pero mortal enfermedad.
Aproximadamente 70% de los pacientes con Esclerodermia desarrollará Enfermedad Pulmonar Intersticial[i], complicación responsable del 35% de mortalidad por esta enfermedad autoinmune.[ii]

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México

Ferring Pharmaceuticals y Pierre Fabre crean alianza para cuidar la salud gastrointestinal, hepática y hemostásica de los mexicanos

Más de 70 representantes médicos llevarán información actualizada y de calidad a especialistas en gastroenterología, ginecología, médicos internistas, cirujanos, traumatólogos y médicos de primer contacto en todo el país.

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