Ciudad de México, 03 de abril de 2024. El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad autoinmune y potencialmente mortal que, de acuerdo con el Registro Mexicano de Lupus, afecta a alrededor de 20-70 de cada 100,000 habitantes en México pero carece de visibilización. Por esta razón se han creado espacios como el Congreso Internacional Potencia Lupus que abordará los aspectos médicos, científicos, académicos y discursivos de la enfermedad al tiempo que visibilizará la importancia de las ciencias sociales, la inclusión y la defensa de los derechos de las personas con lupus.
Para ello, el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (Cetlu), a través de sus titulares Laura Athié y Efrén Calleja, convoca a investigadores, académicos, estudiantes, especialistas, activistas, grupos de apoyo, asociaciones civiles y todas las personas involucradas con las ciencias de la salud y las ciencias sociales a tomar parte como asistentes y con ponencias o carteles.
En el contexto del 10 de mayo, fecha en que se conmemora el Día Mundial del Lupus con el objetivo de crear conciencia sobre esta enfermedad conocida como de las “100 caras”, el congreso Potencia Lupus se realizará del 23 al 25 de mayo con sede física en la Universidad de Monterrey (UDEM), en Nuevo León
Este evento contará con modalidad híbrida, es decir que tendrán la oportunidad de unirse de manera virtual desde cualquier punto del país o del mundo, lo cual asegura una mayor participación y refuerza el sentido de inclusión.
De acuerdo con Efrén Calleja Macedo, codirector del congreso, entre los objetivos de este evento destacan abrir espacios para el diálogo científico, académico, formativo, experiencial y narrativo, incluyendo así aspectos cualitativos de quien padece esta enfermedad. Este enfoque busca que confluyan las ciencias humanas y clínicas, con el fin de que estas últimas adopten un enfoque humanista desde su formación para facilitar el diálogo constructivo entre médicos y personas enfermas.
Por su parte, la investigadora Laura Athié, persona con lupus y presidenta de Cetlu, asegura que la gestión de espacios como éste permite visibilizar la toma de agencia, el activismo, las iniciativas y la organización proactiva de las personas con lupus, creando ambientes inclusivos para todas las narrativas y contranarrativas de la enfermedad.
“Al ser una convocatoria abierta, es importante destacar que 20 de abril concluye la recepción de propuestas para participar en el grupo de trabajo a partir de trabajos teóricos, metodológicos y experienciales que cumplan con los ejes temáticos del congreso que pueden ser consultados en https://cetlu.com.mx/congresolupus/” asegura Efrén Calleja.
En esta primera edición del congreso se entregarán los Premios Cetlu que reconocen el incansable trabajo de las organizaciones y las personas que inciden en el cumplimiento de los derechos de las personas con lupus y, por ende, en la mejora de su calidad de vida.
Para más información sobre el congreso Potencia Lupus y la lucha contra esta enfermedad, se invita a los medios de comunicación a unirse a esta causa y difundir la importancia de la concienciación y el apoyo a quienes enfrentan el lupus en su día a día.
Avanza Iniciativa de Ley por los derechos de las personas con lupus
El pasado mes de febrero fue aprobada la Iniciativa de Ley para establecer en el marco legal la atención a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, con el fin de ampliar sus posibilidades de desarrollo y que no sean coartadas por actos de discriminación, así como tener atención sanitaria garantizada y de calidad.
De acuerdo con testimonios, las personas que viven con lupus en nuestro país llegan a sufrir la negación del ejercicio igualitario de libertades, derechos y oportunidades, lo que les impide realizar sus proyectos de vida en condiciones de igualdad.
Por este motivo, Laura y Efrén, titulares de Cetlu, invitan a todos a participar en este congreso internacional, pues consideran que “juntos podemos potenciar la lucha para construir un futuro más inclusivo y solidario, comprobando así que otras realidades son posibles para las personas que viven con lupus”.
