Hagamos que esta LXIII Legislatura logre dejarle a Yucatán una LEY PARA LA DETECCIÓN Y TRATAMIENTO OPORTUNO E INTEGRAL DEL CÁNCER EN LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA

El cáncer es una de las principales causas de muerte de las infancias en México.

Cada año se registran alrededor de 6 mil nuevos casos en nuestro país.

De acuerdo con investigaciones de la Organización Panamericana de la Salud, las niñas, niños y adolescentes con cáncer en países de bajos y medianos ingresos, tienen cuatro veces más probabilidades de morir a causa de la enfermedad que aquellos en países de alto ingreso.

Y esto se debe a que sus enfermedades no son diagnosticadas a tiempo, y a que con frecuencia se ven obligados a abandonar el tratamiento debido a los altos costos, además, que muchos de los profesionales de la salud encargados de su atención carecen de capacitación especializada en estos países.

Afortunadamente, en los últimos años se han registrado avances muy importantes en el tratamiento del cáncer infantil.

Un ejemplo es la leucemia aguda, una enfermedad que hasta hace 30 años era considerada inevitablemente fatal y en la actualidad, siendo el tipo de cáncer más frecuente en la infancia, tiene una sobrevida a 5 años superior al 70%. Esto significa que el 70% de los pacientes que la padecen, logran curarse definitivamente.

También se han logrado progresos similares en el tratamiento de los tumores sólidos, desde que se utilizan de forma combinada métodos de radioterapia, cirugía y quimioterapia, que han incrementado de forma significativa la supervivencia a largo plazo en los tumores infantiles.

Esta información la obtuve de pláticas y reuniones con Marissa Goff Rodriguez, presidenta en Yucatán de la Asociación Mexicana de Niños con Cáncer  (AMANC Yucatán); y tambien con Atenea Evia Ancona, presidenta de la Asociación Civil Sueños de Ángel. A quienes les agradezco profundamente la noble labor que realizan dedicando su tiempo, sus conocimientos y su corazón al servicio de las niñas, niños y adolecentes que padecen esta enfermedad, así como a sus familias.

Las asociaciones civiles, como AMANC y SUEÑOS DE ANGEL, han sido el sosten, no solamente económico, si no tambien emocional, psicológico y logistico de las madres y padres de los pequeños y pequeñas que enfrentan esta dura batalla. La labor que realizan es fundamental para el acompañamiento de las familias y sobretodo para la recuperación de las infancias.

Ambas nos platicaban de la enorme tarea que realizan las asociaciones civiles, y va desde gestionar cirugias de trasplantes, conseguir mediamentos e insumos, financiar traslados, dar albergue, brindar alimentos y acompañamiento psicologico, hasta recaudar ingresos para la construcción de baños en los hogares de las niñas y niños en recupecación. Para garantizar condiciones optimas y minimizar los riesgos de complicaciones o recaídas.

El trabajo que las voluntarias y voluntarios como Marissa, Atenea, Sandra, y todos quienes participan, es enorme, y no me alcanzarían las palabras, el agradecimiento y el reconocimiento, para hacerle justicia a sus esfuerzos.

He usado la tribuna ya varias veces para presentar iniciativas y propuestas de acuerdo, pero me atrevo a decir que, aunque cada una de esas iniciativas reflejan una demanda urgente e importante de la sociedad, en la elaboración de ésta propuesta he dejado tambien una parte de mi corazón.

Porque es humanamente imposible no hacerlo. No hay sufrimiento mas dificil de sobrellevar que la enfermedad en los niños y las niñas. Es imposible conocer el tema a fondo y no querer actuar de inmediato.

Por eso mi primer objetivo al hacer uso de la tribuna hoy, es hablarles del tema, visibilizar la situación e invitarles compañeras y compañeros, a cobijar esta iniciativa.

El tiempo es prioritario cuando lo que esta en juego son las vidas de  niñas, niños y adolescentes de nuestro estado.

Todos aquí conocemos la dificil situación de desabasto de medicamentos para el tratamiento de cancer infantil que se está viviendo en todo el país, lo sabemos porque lo escuchamos desesperadamente de la ciudadania y tambien lo sabemos porque ya se ha mencionado varias veces en este pleno, hemos emitido incluso un exhorto al ejecutivo federal para atender y resolver este problema, sin embargo, la situación sigue exactamente igual.

Por eso hoy no vengo a proponerles un exhorto, vengo a plantearles una iniciativa que en sus páginas aporta soluciones.

Esta Ley, de aprobarse, asignaría facultades para que el gobierno del estado pueda participar en la solución de esta problemática social, a través del diseño de políticas públicas, estrategias, programas y sobretodo a traves de la asignacion presupuestal que permita garantizar a las niñas, niños y adolescentes con cáncer, la atención oportuna y cobertura universal de los medicamentos y tratamientos necesarios, para enfrentar esta dificil batalla. Ya se está haciendo en otros Estados del país.

Esta iniciativa, tambien reconoce y consolida la labor que por años han realizado las asociaciones, las voluntarias y en general la sociedad civil, para contribuir a cubrir las necesidades de los menores con cancer y sus familias.

Se propone crear un registro nominal, para que la secretaría de salud  realice un mapeo de los casos y su seguimiento.

Tener esta información, abriría la oportunidad para realizar investigaciones a fondo, que permitan plantear políticas públicas y tomar decisiones adecuadas y eliminar posibles riesgos. Hay municipios que son focos rojos por la cantidad de casos, esa información debe servir para hacer investigaciones a fondo.

Se establecen  facultades para los ayuntamientos, con respeto a su autonomia,  respecto a las políticas de traslados y usos de vehculos oficiales y cómo éstos deben estar al servicio de la población que sufre estos padecimientos.

Y se propone también, entre otras cosas, la creación de permisos laborales para las madres y padres de los menores que enfrentan esta enfermedad.

Compañeras y compañeros, los invito a leer con atención la iniciativa que consta de 48 artículos. También invito a que se sumen para que visiten, apoyen y escuchen a las madres y los padres de estos niños y niñas, a visitar y escuchar a las mismas niñas, niños y adolescentes y a las asociaciones civiles que están enfrentando esta dura batalla.

Les invito a no guardar este tema en el cajón y sobretodo a no politizarlo.

Sumémonos todos a esta noble causa que nos necesita, no solo como legisladores, nos necesitan como personas.

Legislemos a favor de las niñas y niños yucatecos que hoy más lo necesitan, para que, como ha sucedido en otras entidades que así lo han hecho, logremos mejorar las tasas de curación y recuperación, devolvamos esperanza a estas familias, garanticemos con acciones y no con discursos, la cobertura universal de medicamentos para el tratamiento del cancer infantil.

Hagamos que esta Sexagésima tercera legislatura logre dejarle a Yucatán una LEY PARA LA DETECCIÓN Y TRATAMIENTO OPORTUNO E INTEGRAL DEL CÁNCER EN LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA DEL ESTADO DE YUCATÁN.

Hago entrega de la iniciativa a la presidenta de la Mesa Directiva.
Es cuánto.