• La alianza de la Fundación De la Cabeza al Cielo y Grupo Fabry de México, buscan visibilizar los retos y necesidades de las personas con talla baja en nuestro país.
•Informar y orientar a los pacientes y familiares sobre las terapias innovadoras disponibles en México busca promover una mejor calidad de vida en las personas con talla baja.
Ciudad de México, 03 de octubre de 2024. En un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de las personas con talla baja, las asociaciones de pacientes Grupo Fabry de México I.A.P. y De la Cabeza al Cielo A.C. crean una alianza que busca visibilizar sus necesidades sociales, de infraestructura y de salud bajo el lema “Nos une la Talla Baja”.
De acuerdo con la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) se considera persona de talla baja toda aquella persona mayor de 25 años cuya estatura es inferior a los 1.30 metros de altura[i].
La Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica (ESPE por sus siglas en inglés) determina que existen diferentes causas relacionadas con esta condición, por ejemplo, alteraciones genéticas en la generación de hueso como es el caso de algunos síndromes de baja prevalencia como el Síndrome de Morquio o displasias óseas como la acondroplasia. También se contemplan las alteraciones a causa de enfermedades crónicas o sistémicas como cardiopatías, endocrinopatías o enfermedades metabólicas.[ii]
La coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry de México la Lic. Alejandra Zamora y la Lic. Marisela Herrera, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo, consideran que, independientemente del origen de la talla baja, las personas con esta condición tienen el derecho de alzar a voz para visibilizar los desafíos y necesidades que enfrentan en la vida cotidiana con el fin de promover un entorno más inclusivo, accesible y consciente.
Entre los objetivos de esta alianza se encuentran:
“Nos une la talla baja” es una alianza colaborativa que surge desde un largo camino de lucha y trabajo conjunto que busca crear un entorno en el cual las personas con talla baja puedan vivir con dignidad y sin barreras, es decir, para que cada persona con talla baja pueda acceder a servicios y recursos que garanticen las herramientas necesarias para prosperar en un mundo que está creado para personas de estatura promedio.
“Entre las actividades que promueve la campaña “Nos une la talla baja” se encuentra la sensibilización a través de las redes sociales de ambas asociaciones a través de gráficos informativos que acerquen al público las verdaderas necesidades y retos de la inclusión para con las personas de talla baja, sin importar su origen”, asegura la Psic. Andreina Solorzano del equipo de Grupo Fabry de México.
Dentro de la campaña informativa, la Lic. Herrera, titular de la Fundación De la Cabeza al Cielo, resalta la celebración de la llegada a México de un tratamiento innovador que puede cambiar la historia natural de la acondroplasia, la más frecuente de las displasias óseas causantes de talla baja.
Este nuevo fármaco llamado vosoritida, ha comprobado a través de estudios clínicos internacionales, que su aplicación desde los 0 años de edad, logra impulsar el crecimiento óseo lineal por año, lo que podría mejorar la autonomía de las personas que viven con acondroplasia.[iii]
En este sentido, las asociaciones hacen un llamado a la acción para unirse y contribuir en la creación de una sociedad inclusiva que permita el pleno desarrollo de las personas con talla baja, así como aumentar la representación en el ámbito político, laboral, mediático y educativo que escuche las necesidades de cada uno de ellos.
[i] CNDH. https://www.cndh.org.mx/sites/default/files/doc/Comunicados/2018/Com_2018_328.pdf Consulta: Septiembre 2024.
[ii] Elsevier, Talla baja: enfoque diagnóstico y bases terapéuticas, https://www.elsevier.es/es-revista-revista-medica-clinica-las-condes-202-articulo-tallabaja-enfoque-diagnostico-bases-S0716864013702323, Consulta: Septiembre 2024.
[iii] Savarirayan R., et al. Persistent growth-promoting effects of vosoritide in children with achondroplasia is accompanied by improvement in physical aspects of quality of life. The 2024 ACMG Annual Clinical Genetics Meeting: Mar 12–16, 2024, Toronto, ON, Canada P141.
