¿Qué pasa cuando el cuidador no se cuida?

Cada 5 de noviembre se conmemora el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, una fecha que rinde homenaje a quienes, con amor incondicional, esfuerzo y profunda dedicación, acompañan a sus seres queridos en el desafío de enfrentar diagnósticos difíciles. Pero este día también presenta una realidad que a menudo queda en las sombras: el impacto profundo y mutuo que el autocuidado físico y emocional tiene tanto en los pacientes como para los héroes sin capa que los cuidan.

De acuerdo con el Dr. Eduardo Cárdenas, especialista en oncología, “un cuidador es la persona que brinda apoyo y asistencia constante a pacientes con cáncer, ayudándolos en diversas tareas, desde el manejo de citas y tratamientos médicos hasta el apoyo emocional y práctico en su día a día”. Esta labor, generalmente realizada por familiares o amigos, permite que los cuidadores sean el ancla y la estabilidad del paciente en medio de su proceso.

En contraste, este significativo rol no está libre de costos emocionales. El cáncer, una de las enfermedades más complejas, no solo transforma la vida del paciente, sino también la de aquellos que lo acompañan de cerca. Para los cuidadores, el impacto puede llegar a ser tan profundo que muchos desarrollan lo que los especialistas llaman “síndrome del cuidador”, caracterizado por agotamiento extremo, depresión, mal humor y hasta sentimientos de culpa.

“La sobrecarga es otro estado de agotamiento psicoemocional que se da en los cuidadores debido a que sus funciones rebasan sus capacidades, por lo que comienzan a experimentar irritabilidad, malestares físicos, psicológicos y cansancio,” comentó el especialista Cárdenas. Según la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO por siglas en inglés), el 67% de los cuidadores de pacientes con cáncer reportan depresión, a menudo sin recibir apoyo profesional para lidiar con este padecimiento.^[1]

¿Qué pasa cuando el cuidador no se cuida? “La calidad de vida se compromete al verse disminuidos los tiempos libres, se deteriora la situación económica, se genera el aislamiento social, comienza a alterarse su percepción de la vida considerando su contexto, sus objetivos, estándares y relaciones interpersonales. En general el descuido personal puede crear un deterioro en su bienestar que, a su vez, impacta negativamente en la calidad del cuidado que brinda a su ser querido,” aseguró el Dr. Cárdenas.

Los expertos coinciden que el autocuidado es un reto complejo para estos héroes: un claro ejemplo es que el 60% de los cuidadores no acuden al médico a pesar de presentar síntomas de agotamiento físico y emocional^[2]. En contraste, los cuidadores que reciben apoyo psicológico tienen menos riesgo de desarrollar enfermedades relacionadas con el estrés, mejorando así tanto su bienestar como su capacidad para brindar apoyo al paciente.^[3]

Atender el bienestar personal en los cuidadores es de vital importancia a futuro, pues se ha registrado que convivir con una persona dependiente aumenta hasta cinco veces más el riesgo de enfermar^[4], además, incrementa las probabilidades de desarrollar enfermedades cardíacas o de presentar a futuro artritis o dolor de espalda crónico después de su experiencia de cuidado con personas con cáncer.^[5]

¿Cómo proteger al cuidador? Es importante buscar herramientas integrales necesarias para comprender y saber trabajar los factores de estrés: los cuales tienen que ver con todas las actividades involucradas en la hospitalización y los procesos de atención médica de sus familiares. De esta manera la educación, la capacitación en habilidades y el asesoramiento terapéutico para estos héroes sin capa, mejoran la forma en que perciben su labor, las habilidades de afrontamiento y el conocimiento, al mismo tiempo que reducen sus niveles de depresión y angustia.

Tratar a los pacientes y a los cuidadores como equipo permite un apoyo más efectivo: mientras uno necesita ayuda, el otro también. El Día del Cuidador es una oportunidad para reconocer a los héroes anónimos que brindan apoyo emocional, físico y psicológico a pacientes con cáncer. Su labor es fundamental, pero también es necesario atender el bienestar de los propios cuidadores y ofrecerles apoyo integral que motiven el autocuidado. “Como oncólogos es importante visibilizar que este sector también tiene necesidades que atender: desde la toma de capacitaciones, hasta apoyos de cualquier tipo para contribuir en su bienestar y en el de sus seres queridos”, finalizó el especialista Cárdenas.

^[1]ASCO (2020) Palliative Care for Family Caregivers, [en línea] Disponible en https://ascopubs.org/doi/10.1200/JCO.19.00018  [Consulta: 28 de octubre,2024]

^[2]ASCO (2019) Supporting family caregivers: Needs beyond direct caregiving [en línea] Disponible en https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.2019.37.31_suppl.16 [Consulta: 28 de octubre,2024]

^[3]ASCO (2020) INTERVENTIONS TO PROMOTE CAREGIVER RESILIENCE [en línea] Disponible en https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6996606/ [Consulta: 29 de octubre,2024]

^[4]UAEMEX (2022) Sobrecarga y calidad de vida en cuidadores de enfermos crónicos con base en el nivel de independencia [en línea] Disponible en https://cienciaergosum.uaemex.mx/article/view/15449/15256 [Consulta: 29 de octubre,2024]

^[5]ONS (2020) Perceptions of Stress: Patient and Caregiver Experiences With Stressors During Hospitalization, [en línea] Disponible en https://www.ons.org/publications-research/cjon/24/1/perceptions-stress-patient-and-caregiver-experiences-stressors  [Consulta: 29 de octubre,2024]