· Los pacientes con mucopolisacaridosis o enfermedades MPS sufren serias complicaciones en la calidad de vida cuando se les retira el tratamiento.
· De acuerdo con los padres de familia, los pacientes han dejado de recibir el tratamiento de reemplazo enzimático desde la segunda semana de enero de 2020 en el Hospital del Niño Poblano.
Miércoles 12 de febrero de 2020. Al menos ocho pacientes con mucopolisacaridosis o enfermedades MPS que son tratados en el Hospital del Niño Poblano se han visto seriamente afectados por el desabasto de medicamentos y tratamientos de reemplazo enzimáticos como son la elosulfasa alfa y galsulfasa. Los familiares denuncian que la falta o la intermitencia del tratamiento intravenoso comenzó la segunda semana de enero de 2020.
Las mucopolisacaridosis o MPS son un grupo de enfermedades genéticas que se caracterizan por una ausencia total o parcial de alguna enzima metabólica necesaria para el procesamiento de los glicosoaminoglicanos, es decir, cadenas largas de azúcares que contribuyen a la estructuración de tejidos primordiales como cartílagos, tendones, córneas, entre otros.
Los pacientes con MPS necesitan que la enzima, de la cual carecen, les sea proporcionada de manera intravenosa cada semana para evitar que progrese el daño físico y ocasione deformaciones óseas, deficiencias auditivas, visuales y, sobre todo, complicaciones respiratorias y cardiacas, comentó el Dr. Douglas Colmenares Ramírez del Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío.
El extinto Seguro Popular (hoy Instituto Nacional para el Bienestar INSABI), aprobó en septiembre de 2018 la cobertura para el tratamiento de los pacientes con síndrome de Morquio, también conocida como MPS IV.
Alison Dayana Quero Morales de 9 años, fue una de las beneficiadas y comenzó a recibir la elosulfasa alfa en junio de 2019, logrando mejorar su motricidad al caminar y reduciendo sus recurrentes hospitalizaciones por neumonía. Su mamá, Rita Morales, teme que pueda recaer en sus problemas respiratorios y se agudicen las deformaciones en el tórax si no recibe su tratamiento nuevamente.
Por su parte, Alejandro Méndez Jiménez de 9 años, es paciente de MPS Tipo VI o síndrome de Maroteaux-Lamy, y tiene más de un mes de no recibir tratamiento de reemplazo enzimático con galsulfasa. El daño en su salud ha sido contundente. No puede ver más allá de 1.5 metros de distancia; tiene complicaciones auditivas severas y un dolor constante en sus articulaciones, lo que le imposibilita acudir a la escuela como antes lo hacía.
De acuerdo con la madre de Alejandro, Rosaura Jiménez, los médicos tratantes del Hospital del Niño Poblano (Puebla), refieren que las recaídas pueden ser muy dolorosas e irreversibles; sin embargo, desconocen la fecha en que el medicamento será abastecido. Esta incertidumbre ha originado que este miércoles 12 de febrero de 2020 acudieran a la Cámara de Diputados al Foro “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizado por el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, a exigir que sean atendidos por las autoridades de salud federales y estatales del INSABI para continuar su tratamiento.
Recordaron que el presidente de México, Andres Manuel López Obrador, se ha comprometido a resolver los problemas de desabasto de medicamentos en todo el país; en Puebla, los pacientes con enfermedades raras se están deteriorando rápidamente por esta carencia.
Al término del Foro, pacientes y familiares, acompañados por Grupo Fabry, acudieron a las instalaciones de Palacio Nacional, para entregar una carta donde solicitan su pronta atención dirigida al Presidente, al Secretario de Salud, Dr. Jorge Alcocer Varela y al director del INSABI, Lic. Juan Antonio Ferrer.
